Cette fiche concerne l'accompagnement à domicile d'une personne au stade modéré de la maladie d'Alzheimer. À ce stade, la réussite de l'accompagnement dépend autant de l'organisation que des gestes de l'intervenant : les mêmes visages, les bonnes informations et les bons relais au bon moment.
À partager avec vos équipes : la fiche « Alzheimer au stade modéré : 7 situations fréquentes à domicile et comment y répondre », écrite pour les intervenants.
À l'arrivée de la personne
- Recueillir son histoire de vie auprès de la famille : le prénom ou le nom par lequel on l'appelle, ses habitudes de réveil, de repas et de toilette, son ancien métier, ce qui l'apaise, ce qui l'agite, les sujets à éviter.
- Constituer une petite équipe stable, qui intervient si possible toujours aux mêmes horaires.
- Prévoir des créneaux plus longs : chaque geste prend plus de temps.
- Briefer chaque intervenant avant sa première visite, avec l'histoire de vie et la fiche intervenant.
- Traduire tout cela dans le projet d'accompagnement personnalisé.
Organiser la coordination autour de la personne
Avec la maladie d'Alzheimer, la personne ne peut plus raconter elle-même ce qui s'est passé. L'information doit donc circuler entre les intervenants, la famille, vous et les autres professionnels.
- Des transmissions à chaque passage. L'intervenant note ce qui a été fait, et ce qu'il a observé : repas, boisson, humeur, sommeil, comportement inhabituel. Le suivant les lit avant de commencer.
- Des consignes écrites et à jour. L'histoire de vie, ce qui apaise la personne et ce qu'il faut éviter sont accessibles à tout intervenant, y compris un remplaçant.
- Un intervenant référent. C'est lui qui connaît le mieux la personne, et votre premier interlocuteur quand quelque chose change.
- Des règles claires sur ce qu'il faut remonter. Une chute, une confusion soudaine ou un danger : on vous prévient le jour même. Le reste est vu lors du point régulier.
- Un point régulier. Avec l'équipe pour ajuster les consignes, et avec la famille pour partager ce qui a été observé.
- Un seul interlocuteur pour l'extérieur. Vous faites le lien avec la famille, le médecin traitant et les autres professionnels qui interviennent (infirmier, kiné, accueil de jour).
Quoi faire quand…
1. La personne refuse l'accès à l'intervenant
À faire : chercher ce qui a changé : un nouveau visage, un autre horaire, un geste mal vécu la fois précédente. Garder autant que possible le même intervenant, lui faire annoncer la visite par un proche, ou décaler le créneau à un moment où la personne est plus calme.
À éviter : insister ou forcer l'entrée, ce qui renforce le refus pour les visites suivantes.
2. Un intervenant ne veut plus y aller
À faire : l'écouter sans juger et faire le point sur ce qui se passe (accusations, agressivité, fatigue). Reprendre avec lui un temps d'explication sur la maladie, lui redonner des repères avec l'histoire de vie et la fiche intervenant, et ajuster son créneau si besoin. Si le changement d'intervenant est inévitable, briefer celui qui le remplace avant sa première visite.
À éviter : le laisser seul face à la situation.
3. La famille est inquiète ou en désaccord
À faire : faire des points réguliers à partir de faits tirés des transmissions, et donner un interlocuteur unique. Rappeler clairement ce que le service peut faire et ce qu'il ne peut pas faire.
À éviter : laisser chaque intervenant répondre seul aux demandes de la famille.
4. Le proche aidant s'épuise
À faire : repérer les signes : fatigue, irritabilité, isolement, oublis dans ce qu'il prenait en charge. L'orienter vers une plateforme d'accompagnement et de répit, un accueil de jour ou un hébergement temporaire, et vers France Alzheimer pour la formation des aidants et les groupes de parole.
À éviter : attendre qu'il demande de l'aide : il le fait rarement.
5. La situation se dégrade et l'organisation actuelle ne suffit plus
À faire : faire le point avec l'équipe sur ce qui a changé : repas, toilette, nuits, chutes, sorties seules. Ajuster le planning (horaires, durée, fréquence des passages) et mettre à jour le projet d'accompagnement. Partager ces observations avec la famille et le médecin traitant : ce sont elles qui permettront d'envisager la suite, comme un accueil de jour, une équipe spécialisée Alzheimer ou un hébergement.
À éviter : rajouter des passages au coup par coup, sans en parler à la famille ni au médecin.
Les relais à connaître
- Médecin traitant et consultation mémoire : diagnostic, suivi, traitements.
- Équipe spécialisée Alzheimer (ESA) : 12 à 15 séances de réhabilitation à domicile sur prescription médicale, aux stades léger à modéré.
- Accueil de jour : quelques jours par semaine, pour stimuler la personne et soulager l'aidant.
- Plateforme d'accompagnement et de répit : soutien, information et solutions de répit pour les aidants.
- Dispositif d'appui à la coordination (DAC) : pour les situations complexes.
- France Alzheimer : information, formation des aidants, groupes de parole.
Prendre soin de l'équipe
Accompagner une personne atteinte d'Alzheimer est exigeant émotionnellement. Avant les premières visites, prenez un temps d'échange avec les intervenants concernés pour leur expliquer la maladie : ce qui change au stade modéré, les réactions qu'ils vont rencontrer (refus, questions répétées, accusations, agitation du soir) et les risques à surveiller (chutes, dénutrition, déshydratation, sorties seules). Ensuite, faites un point régulier pour parler des situations difficiles, afin qu'aucun intervenant ne reste seul avec.
